Sa­men­vat­ting
Lepra was in Ne­der­land en­de­misch tus­sen 600 en 1700. Aan­ge­no­men wordt dat de ziek­te zich in de derde eeuw voor Chris­tus van­uit India heeft ver­spreid naar de lan­den rond de Mid­del­land­se Zee en van­daar naar Noord­west Eu­ro­pa. Dit wordt on­der­steund door osteo-​archeologisch on­der­zoek en aan­ge­toond DNA van M. le­prae in bot­res­ten van patiënten. De af­zon­de­ring en ver­zor­ging van lepra­pa­tiënten in de mid­del­eeuw­se le­pro­ze­rieën komt aan de orde, even­als het mis­bruik dat ervan werd ge­maakt. Sinds 1700 is lepra in Ne­der­land een im­port­ziek­te. In de af­ge­lo­pen 150 jaar zijn er drie in­stel­lin­gen ge­weest waar een deel van deze patiënten is ver­zorgd. De he­den­daag­se dia­gnos­tiek en be­han­de­ling van lepra wor­den kort be­spro­ken. In Ne­der­land is de be­we­gings­vrij­heid van lepra­pa­tiënten niet meer be­perkt. Vanaf 1999 is lepra ook niet meer een aan­gif­te­plich­ti­ge ziek­te.

Sum­ma­ry
Le­pro­sy was en­de­mic in The Ne­ther­lands bet­ween 600 and 1700. It is as­su­med that le­pro­sy spread from India to the Me­di­ter­ra­nean coun­tries around 300 B.C. and from there to north-​western Eu­ro­pe. Osteo-​archeological re­search and the pre­sen­ce of an­cient M. le­prae DNA in rem­nants of le­pro­sy pa­tients sup­port this view. The iso­la­ti­on and the care for le­pro­sy pa­tients in the Dutch me­die­val le­pro­sa­ria are de­scri­bed, as well as the im­pro­per use of this fa­ci­li­ty by che­a­ting. As from 1700 le­pro­sy in the Ne­ther­lands is an im­por­ted di­sea­se. From 1860 till 1972 there have been three in­sti­tu­ti­ons in suc­ces­si­on, pro­vi­ding ac­com­mo­da­ti­on for these pa­tients. The cur­rent dia­gno­sis and tre­at­ment are briefly dis­cus­sed. No­wa­days the pa­tients have free­dom of mo­ve­ment and from 1999 on­wards le­pro­sy is no lon­ger a no­ti­fia­ble di­sea­se.

In­lei­ding
Lepra wordt ver­oor­zaakt door My­co­bac­te­ri­um le­prae. De bac­te­rie werd ont­dekt in 1873 door de arts G.H. Ar­mau­er Han­sen in Noor­we­gen, waar toen nog vrij veel lepra voor­kwam.1 De mens is het voor­naams­te re­ser­voir, maar niet het enige. De bac­te­rie is ook aan­ge­trof­fen in Ar­ma­dil­lo’s (gor­del­die­ren) in het zui­den van de Ver­e­nig­de Sta­ten.2
De ver­sprei­ding van M. le­prae vindt waar­schijn­lijk voor­al ae­ro­geen plaats via drup­pel­tjes uit de neus van patiënten met de le­pro­ma­teu­ze (mul­ti­ba­cil­lai­re) vorm van de ziek­te.3 Omdat bij hen niet al­leen in het neus­slijm­vlies grote aan­tal­len le­pra­bac­te­riën wor­den aan­ge­trof­fen maar ook in de huid, wordt ver­sprei­ding via huid­con­tact even­eens mo­ge­lijk ge­acht.4 De bac­te­rie is ge­mak­ke­lijk over­draag­baar. De over­dracht vindt voor­al plaats in de di­rec­te om­ge­ving bin­nen het gezin en naar buurt­ge­no­ten.5 De mees­te men­sen, die be­smet raken, krij­gen geen lepra.6 Bo­ven­dien is er een lange in­cu­ba­tie­tijd van twee tot vijf jaar. Bij wie wel lepra ont­staat, is er een spec­trum aan ziek­te­beel­den mo­ge­lijk.
De vorm van lepra die ont­staat is af­han­ke­lijk van de mate van im­mu­ni­teit die zich ont­wik­kelt. Bij vol­doen­de cel­lu­lai­re im­mu­ni­teit blijft de ziek­te be­perkt tot een of meer vlek­ken op de huid met ver­min­derd ge­voel (pau­ci­ba­cil­lai­re lepra). Aan het an­de­re ui­ter­ste van het spec­trum ken­merkt het ziek­te­beeld zich door een vol­le­di­ge in­fil­tra­tie van de huid en het slijm­vlies van de bo­ven­ste lucht­we­gen met le­pra­bac­te­riën, wat voor­komt bij patiënten met een ge­stoor­de cel­lu­lai­re af­weer. Daar­bij ont­staan er in de huid ver­dik­kin­gen en soms ul­ce­ra­ties (mul­ti­ba­cil­lai­re lepra).
Het groot­ste pro­bleem bij lepra is de mo­ge­lij­ke aan­tas­ting van pe­ri­fe­re ze­nu­wen in armen en benen, of het ge­zicht. Hier­door kan er ver­lies van ge­voel op­tre­den en ver­min­de­ring van de spier­func­tie, met con­tac­tu­ren aan han­den en voe­ten tot ge­volg. Mu­ti­le­rend is voor­al de se­cun­dai­re scha­de die ont­staat door ba­na­le in­fec­ties aan han­den en voe­ten. Die in­fec­ties kun­nen te ver voort­schrij­den, omdat ze bij ge­brek aan tast- en pijn­zin te lang on­op­ge­merkt blij­ven, met ver­lies van vin­ger­top­pen, vin­gers, tenen, of erger tot ge­volg.
De kli­ni­sche dia­gnos­tiek be­rust op drie cri­te­ria: huid­lae­sies met ver­lies van tast­zin, ver­dik­te ze­nu­wen op plaat­sen waar zij dicht onder het huid­op­per­vlak lopen en my­co­bac­te­riën in de huid (aan­toon­baar via een ‘huid­uit­strijk’: een op­per­vlak­kig snee­tje in de huid, waar­uit wat ma­te­ri­aal op een voor­werp­glaas­je wordt ge­bracht, ge­fixeerd en ge­kleurd met een Ziehl-​Neelsen-kleuring). Voor de dia­gno­se van pau­ci­ba­cil­lai­re vor­men van lepra is de aan­we­zig­heid van de eer­ste twee cri­te­ria nood­za­ke­lijk. In com­bi­na­tie met het kli­nisch beeld vol­staat een po­si­tie­ve huid­uit­strijk voor de dia­gno­se van mul­ti­ba­cil­lai­re vor­men van lepra.
Het is tot nog toe niet ge­lukt om M. le­prae in vitro te kwe­ken. In 1960 lukte het She­pard wel om le­pra­bac­te­riën in vivo te kwe­ken, in de voet­zool van mui­zen.7 In 1964 werd dit ook door an­de­ren be­ves­tigd.8 Later is deze me­tho­de ver­der ver­be­terd door het ge­bruik van thy­mus­lo­ze mui­zen (‘nude mice’ of ‘naak­te mui­zen’ ge­noemd).9 Hier­door werd on­der­zoek naar de ge­voe­lig­heid van M. le­prae voor onder meer dap­son mo­ge­lijk.
Hoe­wel al voor de Twee­de We­reld­oor­log op klei­ne schaal bij de be­han­de­ling van lepra­pa­tiënten sulfa­pre­pa­ra­ten zijn ge­bruikt, is pas na 1945 we­reld­wijd dap­son (diamino-​diphenyl-sulphone: DDS) als mo­no­the­ra­pie bij lepra be­schik­baar ge­ko­men. Patiënten ble­ven daar­mee ja­ren­lang onder be­han­de­ling. Hoe­wel velen met al­leen dap­son zijn ge­ne­zen, werd in 1964 re­sis­ten­tie van M. le­prae tegen dap­son aan­ge­toond.10 Dit leid­de vanaf 1970 via de WHO tot de in­tro­duc­tie van mul­ti­drugtre­at­ment (MDT) met een com­bi­na­tie van dap­son, ri­fa­m­pi­ci­ne en clo­fa­zi­mi­ne. Bij pau­ci­ba­cil­lai­re lepra wordt nu een the­ra­pie­duur van negen maan­den ge­ad­vi­seerd en bij mul­ti­ba­cil­lai­re lepra een the­ra­pie­duur van 18 maan­den. Bin­nen twee tot drie dagen na het begin van de be­han­de­ling met ri­fa­m­pi­ci­ne is de patiënt niet meer be­smet­te­lijk en daar­om is af­zon­de­ring van de patiënt niet nood­za­ke­lijk.11 De be­han­de­ling is sinds 1995 in alle lan­den gra­tis. De me­di­ca­tie wordt be­kos­tigd door No­var­tis. Se­ro­lo­gisch on­der­zoek is sinds 1971 in ont­wik­ke­ling ge­ko­men, toen bleek dat M. le­prae in grote hoe­veel­he­den kon wor­den ge­kweekt in het ne­gen­ban­dig gor­del­dier.12 Se­ro­lo­gi­sche dia­gnos­tiek is in Ne­der­land be­schik­baar bij het LUMC en via het LUMC ook be­schik­baar ge­steld aan la­bo­ra­to­ria el­ders in de we­reld waar lepra nog voor­komt.13
Het aan­tal nieuw ge­re­gi­streer­de lepra­pa­tiënten we­reld­wijd was in 2017 vol­gens de WHO 210.671, ver­deeld als volgt: 153.487 in de regio Zuid­oost Azië, 29.101 in de regio Ame­ri­ka, 20.416 in de regio Afri­ka en 7.667 el­ders.14 In ons land is lepra een im­port­ziek­te. Tus­sen 1946 en 1971 zijn 630 lepra­pa­tiënten in Ne­der­land ge­re­gi­streerd. De mees­ten van hen raak­ten be­smet in Nederlands-​Indië /In­do­ne­sië of Su­ri­na­me.15 Cij­fers uit de pe­ri­o­de 1970 tot 1991 tonen een zelf­de beeld.16 Bij hen kon over het al­ge­meen met po­li­kli­ni­sche be­han­de­ling wor­den vol­staan. Sinds 1 ja­nu­a­ri 1999 is lepra hier niet meer een aan­gif­te­plich­ti­ge ziek­te. Daar­door ont­bre­ken exac­te cij­fers. Vol­gens be­han­de­lend art­sen gaat het de laat­ste jaren om on­ge­veer 10 nieu­we patiënten per jaar.

Ver­sprei­ding
In oude li­te­rai­re bron­nen lijkt er spra­ke van lepra in China, India en Egyp­te, maar dat is nog geen be­wijs van het voor­ko­men van de ziek­te, die wij nu ‘lepra’ noe­men. Osteo-​archeologisch on­der­zoek heeft daar ech­ter ver­an­de­ring in ge­bracht. In 1953 ves­tig­de Vil­helm Møller-​Christensen de aan­dacht op spe­ci­fie­ke skel­et­af­wij­kin­gen, die hij aan­trof bij ske­let­ten van lepra­pa­tiënten die wer­den op­ge­gra­ven op het kerk­hof van een mid­del­eeuw­se le­pro­ze­rie in De­n­e­mar­ken.17 Het oud­ste ske­let met deze voor lepra spe­ci­fie­ke af­wij­kin­gen werd in 1997 aan­ge­trof­fen in India, in de staat Ra­jasthan. Het be­treft een ske­let uit het jaar 2000 voor Chris­tus.18 Op grond hier­van lijkt het aan­ne­me­lijk dat lepra door de te­rug­ke­ren­de troe­pen van Alexan­der de Grote (327-​326 voor Chr.) uit de ge­bie­den rond de Indus en Gan­gus naar de lan­den rond de Mid­del­land­se Zee werd ge­bracht en zich van­daar over Eu­ro­pa heeft ver­spreid.19 De vroeg­ste vondst van ske­let­res­ten met voor lepra ken­mer­ken­de bot­af­wij­kin­gen in het oude Egyp­te is daar­mee in over­een­stem­ming. Het be­treft vier sche­dels uit de twee­de eeuw voor Chris­tus (100 jaar na de veld­tocht), ge­von­den in 1980 in het Zui­den van Egyp­te.20
Door mo­le­cu­lai­re tech­nie­ken is het ook mo­ge­lijk ge­wor­den om my­co­bac­te­ri­eel DNA van M. le­prae en M. tu­ber­cu­lo­sis aan te tonen in bot­res­ten van patiënten. Zo bleek er DNA van M. tu­ber­cu­lo­sis en M. le­prae aan­we­zig in ske­let­de­len uit een graf­tom­be bij Je­ru­za­lem, da­te­rend uit de eer­ste jaren van onze jaar­tel­ling.21 Het is be­kend dat in de eer­ste eeuw ook veel lepra voor­kwam in Italië.22 Osteo-​archeologisch on­der­zoek met DNA-​techniek op ske­let­ten in En­ge­land maakt het waar­schijn­lijk dat lepra zich met de Ro­mein­se troe­pen van Italië noord­waarts tot in En­ge­land heeft ver­spreid.23 In 2018 is er DNA-​onderzoek ge­pu­bli­ceerd naar de oor­sprong van M. le­prae bij 90 ske­let­ten met ken­mer­ken­de mis­vor­min­gen door lepra, uit de pe­ri­o­de 400 tot 1400. Bij deze ske­let­ten, die ver­spreid in Eu­ro­pa wer­den ge­von­den, ble­ken 10 ver­schil­len­de bac­te­rie­stam­men van M. le­prae aan­we­zig. Het zijn M. le­prae-​stammen, die nu nog op ver­schil­len­de plaat­sen in de we­reld bij lepra­pa­tiënten wor­den aan­ge­trof­fen. Dit wijst erop dat lepra al in het begin van de Mid­del­eeu­wen veel wij­der ver­breid voor­kwam in Eu­ro­pa en Azië dan tot nu toe werd ge­dacht.24
Na 1600 nam de lepra in Eu­ro­pa af, ter­wijl er toen nog geen ef­fec­tie­ve be­han­de­ling van de ziek­te be­stond. In de­zelf­de pe­ri­o­de wordt een toe­na­me van tu­ber­cu­lo­se ge­sig­na­leerd. Omdat beide bac­te­riën nauw ver­want zijn aan el­kaar, is er ver­on­der­steld dat door be­smet­ting met M. tu­ber­cu­lo­sis (on­ge­acht of de in­fec­tie kli­nisch of sub­kli­nisch ver­loopt) een kruis­im­mu­ni­teit ont­staat die be­scher­ming biedt tegen lepra.25,26 Bij ver­der on­der­zoek von­den an­de­ren in deze ske­let­ten zowel DNA van M. le­prae als van M. tu­ber­cu­lo­sis. Dit be­te­kent dat beide in­fec­ties te­ge­lijk aan­we­zig waren. Daar­om ver­moe­den deze on­der­zoe­kers nu dat de im­mu­no­lo­gi­sche ver­an­de­rin­gen die op­tra­den bij patiënten met mul­ti­ba­cil­lai­re lepra, ge­voegd bij hun so­ci­a­le si­tu­a­tie, leid­den tot hun ver­hoog­de sterf­te aan tu­ber­cu­lo­se en daar­mee tot de his­to­ri­sche af­na­me van lepra.27 Niet­te­min laat dit nog veel vra­gen on­be­ant­woord.28

Le­pro­ze­rieën
Ie­der­een die tot in het begin van onze jaar­tel­ling in Eu­ro­pa als lepra­pa­tiënt werd be­schouwd, werd uit­ge­sto­ten uit de ge­meen­schap en ver­der aan zijn lot over­ge­la­ten. Voor­schrif­ten voor deze ver­sto­ting uit de ge­meen­schap zijn terug te vin­den in het Oude Tes­ta­ment in het boek Le­vi­ti­cus.29
In de vier­de eeuw werd de chris­te­lij­ke kerk in Oost-​Europa zich be­wust van haar op­dracht om voor zie­ken en hon­ge­ri­gen te zor­gen. De bis­schop­pen namen toen het ini­ti­a­tief om ‘hos­pi­ta­len’ te stich­ten en om voe­ding en on­der­dak te bie­den aan zwer­vers, ge­han­di­cap­ten en lepra­pa­tiënten.30 Hal­ver­we­ge de zesde eeuw nam ook in West-​Europa de kerk deze ver­ant­woor­de­lijk­heid op zich. Wel­licht was dit een in­di­ca­tie van het groei­end aan­tal lepra­pa­tiënten in deze stre­ken. In 549 ver­plicht het Con­ci­lie van Orléans de bis­schop­pen om voed­sel en kle­ding te ver­strek­ken aan lepra­pa­tiënten.22 Hier­over is ook ge­spro­ken tij­dens het eer­ste Ger­maan­se Con­ci­lie, dat ge­or­ga­ni­seerd werd door Bo­ni­fa­ti­us in 742. (Bo­ni­fa­ti­us, de apos­tel van de Frie­zen, was in 722 door de paus tot mis­sie­bis­schop ge­wijd en in 732 tot aarts­bis­schop zon­der vaste zetel). Zo komen, dank­zij de bis­schop­pen, ook in onze stre­ken de eer­ste le­pro­ze­rieën tot stand. Zij be­staan in het begin uit een ver­za­me­ling van een­per­soons hou­ten huis­jes rond een kapel. Later wor­den het ste­nen huis­jes, soms om­ge­ven door een muur. Onder het toe­zicht van de bis­schop­pen wer­ken er ver­ple­gers en ver­pleeg­sters, dia­co­nes­sen en an­de­re vrou­wen­groe­pen. Ook hel­pen patiënten el­kaar. In de or­don­nan­tie van de dorpsle­pro­ze­rie van Etten (Bra­bant) valt te lezen dat niet-​invalide le­pro­zen die daar­toe zijn aan­ge­we­zen, de hulp­be­hoe­ven­de, ern­sti­ger zie­ken moe­ten ver­zor­gen. Die ver­zor­ging hield in: het rei­ni­gen en ver­bin­den van won­den, het baden van patiënten, het ver­scho­nen van bed­den­goed en het geven van eten en drin­ken.
De eer­ste le­pro­ze­rieën staan onder toe­zicht van de kerk. Ge­lei­de­lijk ech­ter komt deze ver­zor­ging te­recht bij re­li­gi­eu­ze orden.31 Door de te­rug­keer uit het Hei­li­ge Land van kruis­vaar­ders, van wie velen met lepra be­smet blij­ken te zijn, neemt in de 13e eeuw het aan­tal lepra­pa­tiënten in Eu­ro­pa sterk toe. Met de groei van de we­reld­han­del in die­zelf­de pe­ri­o­de groeit het aan­tal in­wo­ners in de ste­den en neemt ook het aan­tal zwer­vers en lepra­pa­tiënten toe dat in de ste­den be­schut­ting zoekt. Zo komt het dat in ons land in de 13e en 14e eeuw de mees­te le­pro­ze­rieën zijn ge­sticht. De op­komst van wel­ge­stel­de bur­ge­rij in de ste­den doet een we­reld­lij­ke lief­da­dig­heid ont­staan met ste­de­lij­ke gast­hui­zen en le­pro­ze­rieën als par­ti­cu­lier ini­ti­a­tief, onder het toe­zicht van bur­ger­be­stuur­ders.32,33 Een trend die nog ver­sterkt wordt in de 16e eeuw, wan­neer bij de Re­for­ma­tie vele ker­ke­lij­ke goe­de­ren onder be­heer komen van de bur­ger­lij­ke au­to­ri­tei­ten.34
Op het plat­te­land wer­den lepra­pa­tiënten veel­al in klei­ne hut­jes bui­ten het dorp ge­plaatst, van­daar dat lepra ook wel ‘acker-​sieckte’ of ‘veld-​sieckte’ ge­noemd werd. Het waren klei­ne hou­ten huis­jes voor­zien van een wa­ter­put. Zij ver­schaf­ten de patiënten die uit de ge­meen­schap ver­sto­ten waren een een­vou­dig on­der­dak. De pa­ro­chie waar­toe de patiënt be­hoor­de moest zo’n hutje bou­wen en de patiënt ge­re­geld voor­zien van brand­hout, kle­ding en schoe­nen.35
Ons land heeft on­ge­veer 50 le­pro­ze­rieën ge­kend. Zij ston­den onder an­de­re in Alkmaar, Amers­foort, Am­ster­dam, Arn­hem, Ber­gen op Zoom, Breda, Briel­le, Brou­wers­ha­ven, Cu­lem­borg, Delft, De­ven­ter, Dord­recht, Eind­ho­ven, Ei­te­ren, Etten, Go­rin­chem, Gouda, ’s-​Gravenhage, Gro­nin­gen, Haar­lem, Har­der­wijk, Hat­tem, ’s-​Hertogenbosch, Heus­den, Hoorn, IJs­sel­stein, Kam­pen, Leeu­war­den, Lei­den, Maas­tricht, Mid­del­burg, Naar­den, Nij­me­gen, Ou­de­wa­ter, Ol­den­zaal, Rot­ter­dam, Schie­dam, Schoon­ho­ven, Sneek, Steen­wijk, Utrecht, Veere, Venlo, Wijk bij Duur­ste­de, Zie­rik­zee, Zut­phen en Zwol­le. De oud­ste le­pro­ze­rie is die van Maas­tricht. De dia­ken Adal­gy­s­us le­ga­teer­de op 30 de­cem­ber 633 een hoeve aan dit Domus Le­pro­sorum. Hal­ver­we­ge de 17e eeuw waren er in deze le­pro­ze­rie geen lepra­pa­tiënten meer en in 1672 is het ge­bouw af­ge­bro­ken.36
Lepra­pa­tiënten wer­den uit de ste­den ge­weerd. Zij moch­ten niet in de stad komen en moesten bui­ten de le­pro­ze­rie spe­ci­a­le kle­ding dra­gen. In ons land was dat een wijde korte man­tel, die ‘vlie­ger’ ge­noemd werd, een hoed met een witte band, hand­schoe­nen en een klep­per, waar­mee de patiënt moest waar­schu­wen dat hij eraan kwam.37 Hier­om wer­den le­pro­ze­rieën bui­ten de stads­mu­ren ge­bouwd. Am­ster­dam had bij­voor­beeld vanaf de 14e eeuw een le­pro­zen­huis dat aan de Kal­ver­straat lag, ter hoog­te van de Hei­li­ge­weg, de Sint-​Jorishof, die toen bui­ten de stad lag. Toen het door de ste­de­lij­ke groei in 1485 bin­nen de stad kwam te lig­gen, werd er een nieu­we le­pro­ze­rie bui­ten de stads­muur ge­bouwd: het Sint-​Anthoniegasthuis. Dit lag on­ge­veer waar nu de Mozes en Aäron­kerk staat, aan het te­gen­woor­di­ge Wa­ter­loop­lein, de ge­demp­te le­pro­zen­gracht. Door stads­uit­brei­ding in 1593 kwam ook dit le­pro­zen­huis bin­nen de stads­mu­ren te lig­gen. Om kos­ten te be­spa­ren werd het niet ver­plaatst maar werd er een muur om­heen ge­bouwd. In 1609 is het aan­tal lepra­pa­tiënten in Am­ster­dam ech­ter zo ver ge­daald dat be­slo­ten werd om die muur weer af te bre­ken. Hier­na werd het ge­bouw voor­na­me­lijk als pro­ve­niers­huis ge­bruikt.38 Niet­te­min waren er in 1614 toch nog 42 lepra­pa­tiënten.39 In 1667 werd het ge­bouw af­ge­bro­ken. Ook in Haar­lem kreeg de le­pro­ze­rie een an­de­re be­stem­ming. Toen het aan­tal lepra­pa­tiënten ver­min­der­de werd het in 1564 be­stemd tot Dol­huis. De ge­bou­wen van veel le­pro­ze­rieën in ons land zijn tij­dens de tach­tig­ja­ri­ge oor­log ver­dwe­nen. De af­na­me van het aan­tal lepra­pa­tiënten in de 17e eeuw maak­te deze te­hui­zen min­der nood­za­ke­lijk en door hun lig­ging vlak bui­ten de stads­muur kon­den ze een vrij schoots­veld be­lem­me­ren bij de ver­de­di­ging van de stad.40In Har­der­wijk zijn in 2007 en in 2017 de fun­da­men­ten bloot­ge­legd van een le­pro­ze­rie uit 1350. De le­pro­ze­rie maak­te deel uit van de Sint Jurriënhof. Deze lag toen on­ge­veer een ki­lo­me­ter bui­ten de stads­muur. Koop­lie­den en rijke bur­gers lie­ten er onder an­de­re een kapel bou­wen. Het ge­he­le com­plex was niet om­ge­ven door een muur, maar door een vier meter brede gracht. Om­streeks 1750 wer­den deze ge­bou­wen ge­sloopt.41

Af­zon­de­ring
Het doel van de le­pro­ze­rie was het voor­ko­men van ver­sprei­ding van lepra door de af­zon­de­ring van lepra­pa­tiënten uit hun stad en hun ver­zor­ging door het bie­den van on­der­dak, kle­ding, eten en drin­ken. Be­hal­ve woon­ruim­te voor de patiënten was er ook woon­ruim­te voor het per­so­neel, een eigen wa­ter­put, een kerk, een eigen kerk­hof en be­drijfs­ruim­te voor land- en tuin­bouw­ac­ti­vi­tei­ten, of an­de­re werk­zaam­he­den, zoals weven, spin­nen en hout­be­wer­king. De le­pro­zen brach­ten hun tijd niet in le­dig­heid door. Mee­st­al werd een boe­ren­be­drijf uit­ge­oe­fend en wer­den jon­ge­ren in staat ge­steld een hand­werk te leren.42 Man­nen en vrou­wen woon­den in de le­pro­ze­rie ge­schei­den, elk in een apar­te kamer met ‘gemak’. Wel werd er ge­za­men­lijk ge­ge­ten in een ruim­te die in de win­ter met haard­vuur ver­warmd kon wor­den. Over het al­ge­meen wer­den ech­te­lie­den door de lepra van el­kaar ge­schei­den. De ge­zon­de part­ner mocht niet mee­ko­men naar de le­pro­ze­rie. In een enkel geval lukte dat wel als het echt­paar ge­noeg geld had om voor zich­zelf bij de le­pro­ze­rie een huis­je te bou­wen. In de dorpsle­pro­ze­rie van Etten mocht een patiënt die al ge­trouwd was, be­zoek ont­van­gen van zijn of haar ge­zon­de part­ner. Maar een patiënt die on­ge­huwd was en wilde gaan trou­wen mocht niet in de le­pro­ze­rie blij­ven.43 Er waren ook lepra­pa­tiënten die het werd toe­ge­staan om niet in een le­pro­ze­rie maar bij fa­mi­lie ver­pleegd te wor­den.38
Le­pro­ze­rieën waren vrij­ge­steld van ac­cijn­zen en kre­gen hun in­kom­sten van schen­kin­gen, be­de­la­rij, of de op­breng­sten van bezit, zoals hui­zen en lan­de­rij­en. De le­pro­ze­rie in Am­ster­dam bij­voor­beeld ver­dien­de jaar­lijks 500 gul­den (on­ge­veer ver­ge­lijk­baar met € 5000 nu) aan de ver­koop van melk en kaas van zijn boer­de­rij.44 Patiënten die op­ge­no­men wil­den wor­den, moesten hun bezit af­staan aan de le­pro­ze­rie. Het aan­tal patiënten in de stad was wis­se­lend en soms waren niet alle plaat­sen in een le­pro­ze­rie bezet. Be­heer­ders had­den dan graag an­de­re be­wo­ners. Zo waren er men­sen zon­der lepra die zich voor hun ou­de­dags­voor­zie­ning in een le­pro­ze­rie in­koch­ten. Zo’n pro­ve­nier had men graag, want zijn be­zit­tin­gen ver­vie­len bij over­lij­den aan de le­pro­ze­rie, zoals bij de pro­ve­niers­hui­zen ge­brui­ke­lijk was. Der­ge­lij­ke pro­ve­niers­con­trac­ten wer­den ook wel met ver­mo­gen­de lepra­pa­tiënten ge­slo­ten.45

Schouw
Lepra­pa­tiënten wer­den al­leen toe­ge­la­ten tot een le­pro­ze­rie als for­meel de dia­gno­se ‘lepra’ ge­steld was. Daar­voor moesten ze zich laten schou­wen. Voor Noord-​Nederland kon de ‘le­pra­schouw’ ge­daan wor­den in Haar­lem of in Ei­te­ren. In het oos­ten van Ne­der­land ging men voor de schouw ook wel naar Keu­len en in het zui­den naar Leu­ven. De schouw in Haar­lem werd ge­daan door een com­mis­sie van drie ‘be­zien­ders’: een doc­tor me­di­ci­nae, een chi­rur­gijn en een pas­toor of ka­pe­laan. Wie bij deze be­oor­de­ling als lepra­pa­tiënt werd be­schouwd ont­ving een ‘vuyl­brief’ en een klep­per. Van de le­pro­ze­rie ont­ving de patiënt, na toe­la­ting, een pen­ning ter le­gi­ti­ma­tie. Of ie­der­een die in Haar­lem of Ei­te­ren als me­laats werd be­oor­deeld ook wer­ke­lijk lepra had, valt te be­twij­fe­len. Men miste in elk geval de la­bo­ra­to­ri­um­di­a­gnos­tiek, die nu in geval van twij­fel be­schik­baar is. Ook kwam het voor dat ie­mand die ‘schoon’ werd ge­schouwd later toch lepra bleek te heb­ben. De schouw moest om de vier jaar wor­den her­haald. Omdat lepra­pa­tiënten over het al­ge­meen goed wer­den ver­zorgd, werd van deze gra­tis vorm van zorg ook mis­bruik ge­maakt. Daar­om had elke le­pro­ze­rie ook te maken met si­mu­lan­ten. Brou­wer An­cher spreekt in 1899 van ‘een schan­de­lijk mis­bruik’. Deels kwam het voor dat lepra­pa­tiënten hun ‘vuyl­brief’ ver­koch­ten aan ge­zon­den, die zo een cer­ti­fi­caat ver­kre­gen om er al be­de­lend het land mee door te trek­ken en dus ge­mak­ke­lijk aan de kost te komen. Deels kwa­men bij het over­lij­den van patiënten ‘vuyl­brie­ven’ in han­den van fa­mi­lie­le­den, die ze op de­zelf­de ma­nier dienst­baar maak­ten. Om aan dit mis­bruik paal en perk te stel­len vaar­dig­de prins Mau­rits op 13 ok­to­ber 1586 een plak­kaat uit. Daar­in werd be­paald dat in Haar­lem al­leen per­so­nen ge­keurd moch­ten wor­den die ge­bo­ren waren of woon­ach­tig in Hol­land, Zee­land of West-​Friesland. Daar­bij moesten ze een cer­ti­fi­caat over­leg­gen van het be­stuur van de stad waar ze van­daan kwa­men, waar­in ver­meld stond ge­du­ren­de welke jaren zij daar ge­ves­tigd waren ge­weest. Wie in een dorp woon­de moest zo’n ver­kla­ring bij de schout halen. Le­pro­zen moch­ten voort­aan niet meer gaan be­de­len bui­ten de plaats waar hun le­pro­ze­rie zich be­vond. Wie zich be­drieg­lijk als le­proos waag­de voor te doen, zou bij ont­dek­king on­her­roe­pe­lijk “tot de galg ver­we­zen wor­den”.38 Lepra­pa­tiënten van el­ders die lo­gies vroe­gen bij een le­pro­ze­rie, moch­ten hoog­stens één nacht blij­ven. Maar soms maak­te men een uit­zon­de­ring. A.J. van der Weyde schrijft over de le­pro­ze­rie bij Utrecht: “In 1595 werd ie­mand bij pro­vi­sie op­ge­no­men met sware la­zerye, doch niet vuyl ge­schouwd. Men zou wach­ten tot­dat hij wat ver­be­terd was, hem dan naar Haar­lem zen­den en hem al­leen hou­den, wan­neer hij daar vuyl ge­schouwd werd”.46
On­danks de ver­plich­te af­zon­de­ring om ver­sprei­ding van lepra tegen te gaan, waren er in Ne­der­land ook re­gels die ver­sprei­ding eer­der zul­len heb­ben be­vor­derd. Zo was het patiënten toe­ge­staan om op be­paal­de mo­men­ten in de stad te be­de­len, in Am­ster­dam bij­voor­beeld op maan­dag­och­tend en in Nij­me­gen op woens­dag­avond en de hele don­der­dag. Patiënten van de le­pro­ze­rie in Amers­foort moch­ten elke maan­dag en don­der­dag van ’s mor­gens tien uur tot ’s mid­dags twee uur be­de­len.45 Ook was het lepra­pa­tiënten toe­ge­staan om de le­pro­ze­rie te ver­la­ten voor een be­de­vaart op zoek naar ge­ne­zing. Ei­te­ren, een ver­dwe­nen kerk­dorp in de buurt van het Utrecht­se IJs­sel­stein, was zo’n be­de­vaarts­oord. Bij ern­stig wan­ge­drag kon­den patiënten zelfs uit de le­pro­ze­rie wor­den ver­ban­nen. Ook bood de le­pro­ze­rie soms be­scher­ming aan be­zoe­kers die zich be­dreigd voel­den. Zo kwam het voor dat men­sen er hun in­trek namen om aan rechts­ver­vol­ging te ont­snap­pen.47 In 1587, tij­dens de tach­tig­ja­ri­ge oor­log, wer­den in de Utrecht­se le­pro­ze­rie en­ke­le boe­ren op­ge­no­men die voor sol­da­ten op de vlucht waren.46
Toen de lepra in Ne­der­land afnam en le­pro­ze­rieën vanaf het mid­den van de 17e eeuw ge­slo­ten wer­den, ging men le­pro­zen uit­be­ste­den, soms bij par­ti­cu­lie­ren, soms naar een le­pro­ze­rie el­ders die nog in func­tie was. In 1572 bij het beleg van Lei­den wer­den de lepra­pa­tiënten in de stad on­der­ge­bracht en werd de le­pro­ze­rie af­ge­bro­ken. Toen er in 1637 in de Utrecht­se le­pro­ze­rie geen patiënten meer waren, be­sloot de vroed­schap de le­pro­ze­rie te slui­ten. In de Mid­del­burg­se le­pro­ze­rie waren in 1641 nog drie tot vier lepra­pa­tiënten, die toen wer­den uit­be­steed. In Kam­pen wer­den de nog zeld­zaam voor­ko­men­de ge­val­len van lepra even­eens bij par­ti­cu­lie­ren on­der­ge­bracht.48
De ‘schouw’ van lepra­pa­tiënten in Haar­lem bleef tot het eind van de 18e eeuw be­staan, maar door de ster­ke af­na­me van het aan­tal lepra­pa­tiënten kwam het nog maar in­ci­den­teel voor dat ie­mand on­der­zocht werd.49 Hoe­wel lepra in Ne­der­land ver­dween, hand­haaf­de de ziek­te zich aan de ran­den van West-​Europa, zoals Noor­we­gen, Li­tou­wen, Span­je, Por­tu­gal, Si­cilië en de Bal­kan­lan­den.

Be­smet­ting
In de ne­gen­tien­de eeuw meent de Noor­se arts D.C. Da­niels­sen dat bij de over­dracht van lepra voor­al er­fe­lijk­heid een rol speelt, omdat hij de ziek­te in som­mi­ge fa­mi­lies vaker aan­trof.50 Dit bleek later te be­rus­ten op een er­fe­lijk ge­brek aan vol­doen­de weer­stand tegen de le­pra­bac­te­rie.51 Dat lepra een in­fec­tie­ziek­te is werd vast­ge­steld, zoals eer­der ver­meld, toen de arts G.H. Ar­mau­er Han­sen, de schoon­zoon van Da­niels­sen, in 1873 M. le­prae ont­dek­te.
Niet al­leen in de Mid­del­eeu­wen maar ook tot in de hui­di­ge tijd spe­len Azië en Afri­ka een rol bij de aan­we­zig­heid van lepra­pa­tiënten in Ne­der­land. Op een en­ke­le uit­zon­de­ring na heb­ben alle patiënten die vanaf de acht­tien­de eeuw in Ne­der­land be­kend wer­den, de ziek­te op­ge­lo­pen tij­dens hun ver­blijf in Nederlands-​Indië, Su­ri­na­me, of de Ne­der­land­se An­til­len. Bij de Ver­e­nig­de Oost-​Indische Com­pag­nie (VOC), die van 1602 tot 1800 heeft be­staan, was het vanaf 1695 ver­bo­den om lepra­pa­tiënten naar Ne­der­land te ver­voe­ren. Maar ge­zien de lange in­cu­ba­tie­tijd van lepra (tot wel twee tot vijf jaar) zul­len on­ge­twij­feld meer­de­re be­smet­te in­di­vi­du­en naar Ne­der­land zijn te­rug­ge­keerd bij wie zich later lepra ont­wik­kel­de. Soms zal de be­smet­ting ook weer op an­de­ren zijn over­ge­bracht. Zo was Indië in­di­rect de be­smet­tings­bron van een 56-​jarige tim­mer­man in Am­ster­dam, die in zijn leven slechts één dag bui­ten Ne­der­land (in Duits­land) was ge­weest, maar had sa­men­ge­woond met zijn broer, een ver­ple­ger, die uit Nederlands-​Indië was te­rug­ge­keerd en lepra bleek te heb­ben. Bij deze tim­mer­man open­baar­den zich de eer­ste ver­schijn­se­len negen jaar nadat in Ne­der­land lepra was vast­ge­steld bij zijn in­wo­nen­de broer, die in­mid­dels was over­le­den.52 Even­zo kreeg een tuin­man op een dorp in Noord-​Brabant ver­schijn­se­len van lepra twee jaar nadat hij zijn broer bij zich in huis had ge­no­men, die we­duw­naar was ge­wor­den. Deze broer had vele jaren als mi­li­tair ge­diend in Su­ri­na­me en was ooit we­gens lepra in ´Be­thes­da´ te Pa­ra­ma­ri­bo ver­pleegd ge­weest.53

Zorg­te­hui­zen
Sinds de slui­ting van de le­pro­ze­rieën in de 17e eeuw zijn er in Ne­der­land drie in­stel­lin­gen ge­weest - twee in de 19e eeuw en één in de 20e eeuw - waar ge­du­ren­de een aan­tal jaren lepra­pa­tiënten zijn ver­zorgd: het Mi­li­tair In­va­li­den­huis Bron­beek in Arn­hem, de Le­pro­ze­rie in Veen­hui­zen II bij Norg en sa­na­to­ri­um Hei­de­beek in Heer­de (Gld.). In Bron­beek zijn tus­sen 1863 en 1888 ge­pen­si­o­neer­de KNIL-​militairen ver­zorgd die lepra had­den. Zij waren ge­huis­vest in apar­te ka­mers, met eigen sa­ni­tair, af­ge­zon­derd van de an­de­re be­wo­ners. De le­pro­ze­rie in Veen­hui­zen heeft ge­func­ti­o­neerd tus­sen 1867 en 1888. In beide in­stel­lin­gen von­den in to­taal on­ge­veer 50 lepra­pa­tiënten on­der­dak. Het sa­na­to­ri­um Hei­de­beek werd op­ge­richt door de Ver­ee­ni­ging ter Be­strij­ding der Me­laat­sch­heid (Lepra) in 1918. Door geld­ge­brek zijn er tot 1932 slechts drie patiënten ge­du­ren­de enige tijd ver­zorgd. Naar schat­ting waren er in 1932 in Ne­der­land on­ge­veer 50 lepra­pa­tiënten.54 Hei­de­beek werd ge­slo­ten in 1932 en ver­huurd als pen­si­on tus­sen 1938 en 1950. In 1950 werd het over­ge­dra­gen aan de Q.M. Gastmann-​Wichers Stich­ting, die er tot 1972 lepra­pa­tiënten en deels hun ge­zon­de ge­zins­le­den heeft ver­zorgd. Dit waren allen lepra­pa­tiënten die na 1945 uit Nederlands-​Indië re­pa­tri­eer­den, voor wie toen el­ders geen on­der­dak kon wor­den ge­von­den. In to­taal heb­ben 106 ver­schil­len­de lepra­pa­tiënten en 18 van hun ge­zon­de ge­zins­le­den ge­du­ren­de enige tijd op Hei­de­beek ge­woond. Een en­ke­ling is er over­le­den, maar de mees­ten von­den na ge­ne­zing een wo­ning en werk el­ders in het land.

De be­we­gings­vrij­heid van lepra­pa­tiënten wordt nu in Ne­der­land niet meer be­lem­merd.55